平“氨”成长—尿素循环障碍患者关爱项目

 

尿素循环障碍(Urea Cycle Disorders ,UCDs)是指一组罕见的遗传代谢疾病,由于尿素循环中所需的酶活性降低或缺乏而导致氨合成尿素发生障碍,造成过量的氨蓄积体内,形成高氨血症。

 

项目介绍

 

尿素循环障碍(Urea Cycle Disorders ,UCDs)是指一组罕见的遗传代谢疾病,由于尿素循环中所需的酶活性降低或缺乏而导致氨合成尿素发生障碍,造成过量的氨蓄积体内,形成高氨血症。

 

目前,尿素循环障碍患者群体在国内的受关注度不高,许多患者家庭、社会公众,甚至临床医生对该病种的认识都比较有限。许多时候,患者家属在不了解病症的情况下,延误了孩子的最佳治疗时间,造成了不可挽回的悲剧。

 

为了更好地服务尿素循环障碍的患者家庭,推动疾病管理水平提升,增强患者疾病管理意识,最大限度减少疾病给家庭和社会带来的影响,提升患者生活质量和治疗效果,博鳌乐城维健罕见病临床医学中心联合北京病痛挑战公益基金会,发起平“氨”成长——尿素循环障碍患者关爱项目。

 

 

组织机构

 

北京病痛挑战公益基金会

博鳌乐城维健罕见病临床医学中心

 

 

项目形式

 

项目主要涵盖医患交流会(线上)、医学专题研讨会(线下)、疾病科普漫画,患者手册编撰等多种形式的公益宣讲活动。

 

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